Кто вылечил склероатрофический лишай

Пожалуйста, подскажите кто знает! Поиском ничего не нашла.

Тема не совсем женская – больше детская. Но в детский раздел ее помещать я не стала, т.к. заболевание “недетское”…
У дочки (8 лет) сегодня гинеколог детский диагностировал склероатрофический лихен. Назначено лечение гормональная мазь + ванночки с ромашкой.

У меня вопросов куча. Вот некоторые:

1. Не вредно ли такое лечение? (эритромицин+адвантан) Все-таки гормоны. Доктор мимо ушей пропустила тот факт, что у ребенка СД. Хотя, я несколько раз заострила внимание.
2. доктор мне не ответил – ищу ответ тут, т.к. начиталась в инете, что связь с диабетом у заболевания некая прослеживается. (У дочки сейчас компенсация – ттт…Может, не идеал, но и не плохая.) Как девочке-диабетику с этим дальше? Я имею в виду деторождение и прочие женские нюансы. Может, кто сталкивался? Интернет пестрит ужасами всякими на этот счет

Сразу оговорюсь почему спрашиваю про лечение. Детский гинеколог в городе один. Я привыкла уже назначения перепроверять, т.к. был неудачный опыт в разных вопросах и у ребенка, и у меня.

myAlice писал(а):Тема не совсем женская – больше детская. Но в детский раздел ее помещать я не стала, т.к. заболевание “недетское”…

Тема ни женская, ни детская и ни мужская – она общая, так как данное заболевание может затронуть и мужчин, и женщин, и детей. Я позже организую перенос темы в Осложнения.

myAlice писал(а):Не вредно ли такое лечение? (эритромицин+адвантан) Все-таки гормоны.

Адвантан местно практически не всасывается в системный кровоток, поэтому на СД он влиять не будет. Однако мне не нравится выбор препарата, обычно для лечения cклеротического лишая (СЛ) выбирают другие препараты, более сильные. Наименования давать не хочу, так как при неправильном применении этих кортикостероидных (КС) мазей могут быть последствия. Надо искать грамотного врача.

myAlice писал(а):связь с диабетом у заболевания некая прослеживается

Да, есть много работ, где СЛ перечислен в составе группы аутоиммунных заболеваний, с разной частотой сопровождающих СД1.

myAlice писал(а):Как девочке-диабетику с этим дальше?

Так же, как и пациентке без СД – долгое и тщательное лечение, в основном КС мазями, позволяет затормозить развитие СЛ – но только затормозить, а не избавиться от него совсем. Наиболее тяжёлое последствие, к счастью всё же довольно редкое – перерастание СЛ в онкологию. Если лечение не запускать, то каких-то ужасных последствий не должно быть.
Даша, Вы по-английски читаете? Если да, могу переслать текст, где довольно компактно всё перечислено, что нужно знать (врачу, прежде всего) про СЛ.

За это сообщение автора Фантик поблагодарил:
myAlice (15 ноя 2016, 09:16)

Фантик писал(а):Даша, Вы по-английски читаете? Если да, могу переслать текст, где довольно компактно всё перечислено, что нужно знать (врачу, прежде всего) про СЛ.

Большое спасибо! Прочитала, не без труда, правда… Не сильна я в медицинских терминах.

У меня не до конца получилось абстрагироваться от того, что я прежде всего мама, и сухо посмотреть фактам в лицо
Доктор меня очень обнадежила тем, что вероятно у заболевания гормональная природа и есть большая вероятность того, что при вхождении в пубертат все нормализуется, т.к. подключатся гормоны, которых сейчас у ребенка нет в достаточном количестве. А статья меня разубедила (( ибо эффект такой “ремиссии” насколько я поняла, временный.
И еще – правильно ли я поняла, что обязательным является проведение биопсии? Или это только в случае возникновения подозрений у врача (на предмет злокачественности)?

Да… лечение нам назначили и правда странное. Теперь гадаю, к кому идти – может, к дерматологу хорошему? Знает ли доктор о таком заболевании? Обзвонили все платные и бесплатные поликлиники города – везде взрослые гинекологи отказываются даже смотреть ребенка.

myAlice писал(а):правильно ли я поняла, что обязательным является проведение биопсии?

Не совсем так. В источнике написано:

The diagnosis of vulvar LS is based upon the presence of characteristic clinical manifestations, ideally with histological confirmation.
Диагноз вульварного СЛ основывается на присутствии характерных клинических признаков, в идеале подтверждённых гистологически.

Так что первичной всё же является клиника, а гистология – как подтверждающее исследование, и то с пометкой “в идеале”. Осуществление биопсии в данном случае не имеет прямой целью обнаружение злокачественных новообразований.

myAlice писал(а):лечение нам назначили и правда странное

Вы нашли в тексте упоминание рекомендуемых препаратов? Обговорите с врачом их возможное назначение. Нужно обратить особое внимание на рекомендации по дозировке и особенностям нанесения мази. Если нужны торговые наименования, напишите мне ЛС.

myAlice писал(а):Теперь гадаю, к кому идти

Это проблема. Я тут опросил моих домашних врачей (уролог-гинеколог и эндокринолог по специальности), они такой патологии не встречали, что с ней делать, с ходу не сказали, говорят, надо идти читать литературу. Не знаю, возьмётся ли произвольно взятый дерматолог за такую локализацию. Я бы искал среди гинекологов всё же в первую очередь.

myAlice писал(а):У меня не до конца получилось абстрагироваться от того, что я прежде всего мама, и сухо посмотреть фактам в лицо

Вы прежде всего не расстраивайтесь авансом. Ситуация неприятная, но не смертельная. При правильной поддерживающей терапии всё может в спящем состоянии существовать до конца жизни.

За это сообщение автора Фантик поблагодарил:
myAlice (15 ноя 2016, 15:16)

Фантик писал(а):Вы нашли в тексте упоминание рекомендуемых препаратов? Обговорите с врачом их возможное назначение.

Да, нашла. Поискала в инете – нашла эти препараты в виде мази – выписала себе на листок. Наш следующий визит к тому доктору, что нас смотрел, через 10 дней. Сейчас пока попробуем по рекомендациям нашего доктора. А на приеме задам вопрос про использование препаратов из текста. Очень надеюсь, что прислушается. Иначе, придется искать доктора уже, видимо, в соседнем регионе.

Фантик писал(а):Вы прежде всего не расстраивайтесь авансом. Ситуация неприятная, но не смертельная. При правильной поддерживающей терапии всё может в спящем состоянии существовать до конца жизни.

Спасибо за поддержку! Будем учиться с этим жить.

Дорогая myAlice,

Не смогла пройти мимо вашего сообщения, поскольку сама в свое время не знала куда и к кому обратиться.
У моего ребенка 3 года назад был поставлен тот же диагноз – склетроатрофический лихен. Причины возникновения его не ясны. После многочисленных поездок по клиникам, врачам и больницам, нас наконец-то направили в больницу, которая специализируется на этом заболевании – в Российскую детскую клиническую больницу ФГБУ РДКБ (занимается этим отделение хирургической гинекологии). Чем быстрее вы обратитесь туда, тем лучше. Нельзя использовать гормональные мази, могут быть необратимые последствия,- раннее половое созревание у девочек. Каждые полгода ложимся в РДКБ на 2 недели( наблюдаемся у Уколовой Ирины Леонидовны), где проводят лазеротерапию + обследования. Главная задача ,поддерживать удовлетворительное состояние лихена и не допустить появления рубцов. Врачи уверены, что с наступлением у ребенка полового созревания – месячных, заболевание пройдет, поскольку начнут вырабатываться гормоны, которые подавят лихен.( при условии, если у вас еще нет рубцов). Дома каждый вечер!!! наносим мазь (рецепт выписывает врач РДКБ) , мазь Унна + солкосерил + троксевазин + 10 капель витамин A, все это смешивается и под марлю на ночь. Если есть очаги кровоизлияния (синячки) ,их можно мазать троксевазином. Нам долго не могли поставить диагноз, многие врачи даже не слышали о таком заболевании. Главное, не терять времени и быстро обратиться за квалифицированной помощью. Надеюсь, что смогла помочь.

Julia B писал(а):Нельзя использовать гормональные мази, могут быть необратимые последствия,- раннее половое созревание у девочек.

Юлия, Вы некорректно передаёте в этом месте информацию. Гормональные мази, как известно, бывают разные. В некоторых схемах лечения СЛ действительно применялись средства, содержащие эстрогены, прогестерон или тестостерон, но, во-первых, эти схемы лечения показали меньшую эффективность в сравнении с другими, а во-вторых, они не используются у детей. В американских клинических руководствах речь идёт о кортикостероидных кремах (не мазях!), которые показали наилучшие среди других средств результаты. Они (тем более при местном применении в рекомендованных микроколичествах) никак не могут повлиять на половое созревание.
Хотел бы ещё раз подчеркнуть, что в данном случае особенно в связи с применением сильнодействующих препаратов все назначения должны делаться исключительно врачом.

Уважаемый Фантик,

Может быть вы правы, я не владею полной информацией и могу делать заключения только на основании получаемой информации от наших врачей и людей, которые борются с этой болезнью как и я. Единственное, что я знаю, всем тем пациентам, которым был назначен адвантан в местных поликлиниках, отменялся при поступлении в РДКБ (с соответствующими комментариями от врачей). Соглашусь определенно с Вами, что все назначения должен делать врач, но квалифицированный! каких как я успела убедиться ,не так много. Вы удивляете меня,как вы сказали: “В американских клинических руководствах речь идёт о кортикостероидных кремах (не мазях!), которые показали наилучшие среди других средств результаты.”, может там и идет об этом речь, может эти крема даже показали результаты, но как Вы понимаете мы не в Америке,а здесь в России, по крайней мере нам, никто такие крема не предлагал и вряд ли предложит, поэтому лечимся тем, чем предлагают. Спасибо и на этом.

Julia B писал(а):Единственное, что я знаю, всем тем пациентам, которым был назначен адвантан в местных поликлиниках, отменялся при поступлении в РДКБ (с соответствующими комментариями от врачей).

Не знаю, обратили ли Вы внимание, но выше в теме адвантан рассматривался именно как пример неудачного назначения. Кстати, очень надеюсь, что соответствующие комментарии от врачей РДКБ не включали утверждения о том, что адвантан местно может способствовать преждевременному половому созреванию (потому что если так, то совет может быть один – “Беги, дядь Митя, беги!”).

Julia B писал(а):но как Вы понимаете мы не в Америке,а здесь в России

Мы в России, кремы тоже в России, и, значит, проблема в квалификации врачей. Эту тему можно здесь обсуждать вечно, но продуктивность этого обсуждения будет нулевой. Информация у ТС есть, её задача – найти квалифицированного врача и, будучи подготовленной, обсудить с ним лечение содержательно с учётом международного опыта.

Julia B писал(а):поэтому лечимся тем, чем предлагают

Вот это как раз пример наплевательского отношения к своей проблеме со здоровьем. Вы, как я понимаю, далеки от проблематики нашего форума – но могу сказать, что с таким подходом наши форумчане хороших результатов обычно не имеют.

Julia B, Юлия, у моей дочки тоже диагноз склероатрофический лихен. Мы были в Москве в РДКБ у Уколовой на консультации, но никак не ляжем на обследование . Скажите, пожалуйста, какие обследования дополнительные там проводят и помогает ли лазер?

79207172667@yandex.ru

это моя почта, если удобно можете туда ответить. Буду очень Вам благодарна.

За это сообщение автора СержП поблагодарили: 3
Julia B (08 май 2017, 15:16) • гора (16 окт 2017, 21:54) • Timk (05 май 2017, 10:38)

Серж, добрый день! Спасибо за информацию! Скажите пожалуйста, у кого вы были в институте дерматологии? Чтобы не тратить на них время/деньги

[ Пост написан с помощью Android ]